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Investigación ofrece posibilidades a pacientes con enfermedades raras

Se calcula que existen alrededor de 7, 000 padecimientos de este tipo que afectan a 350 millones de personas en el mundo. Fibrosis pulmonar idiopática, sarcoma de tejidos blandos e inmunodeficiencias congénitas, las de mayor impacto en México. El  reto para las enfermedades raras es mejorar el diagnóstico y facilitar el acceso a medicamentos innovadores.

Las asociaciones civiles, comunidad médica e industria farmacéutica unen esfuerzos para sensibilizar a la población sobre la necesidad de mejorar la prevención y el diagnóstico oportuno, facilitar el acceso a medicamentos innovadores e incrementar la investigación para contar con tratamientos que ofrezcan esperanza de vida a los pacientes y sus familias.

De acuerdo con datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el mundo existen alrededor de 7,000 enfermedades raras (ER), también conocidas como huérfanas, que afectan a 350 millones del orbe, de las cuales se estima que entre 7 y 10 millones son mexicanos. Si bien se presentan en un reducido número de personas en comparación con la población, la mayoría de ellas son incapacitantes y mortales.

“Al ser de origen genético, adquirido o desconocido, estas patologías carecen de tratamiento o éstos no siempre están al alcance de quienes los necesitan, además de que pueden pasar hasta cinco años para ser detectadas y tratadas por un especialista. Por eso, es fundamental informar a la gente para evitar confundirlas con otros padecimientos y, al mismo tiempo, erradicar la discriminación que sufren los afectados por su causa”, sostuvo el experto Marino Fernández, director médico de Boehringer Ingelheim México y Centroamérica.

En ese sentido, expuso que el laboratorio alemán busca nuevas dianas terapéuticas que permitan el desarrollo de medicamentos huérfanos innovadores; es necesario un registro nacional de enfermedades raras, y que los pacientes tengan acceso a tanto a pruebas genéticas para un diagnóstico más certero como a tratamientos adecuados.

Aun cuando todavía no se tienen respuestas para muchas enfermedades,  Fernández comentó que en los últimos 30 años el desciframiento del genoma humano ha abierto la posibilidad de nuevos métodos científicos que han permitido a la industria el desarrollo de casi 500 terapias y más de 450 moléculas en fase de investigación clínica. “Un ejemplo de ello es el portafolio de soluciones terapéuticas que Boehringer Ingelheim tiene para ofrecer calidad de vida a personas con tres enfermedades huérfanas comunes: fibrosis pulmonar idiopática, sarcomas de tejidos blandos e inmunodeficiencias congénitas adquiridas, mismas que representan un gasto catastrófico al no estar dentro de la cobertura universal”.

Expuso que la fibrosis pulmonar idiopática es un padecimiento raro de origen desconocido que afecta especialmente  hombres mayores de 50 años de edad y con antecedentes de exposición al humo del tabaco, polvo de metales, maderas y otras sustancias químicas. Se caracteriza por una cicatrización progresiva del tejido pulmonar que provoca dificultad para respirar, tos persistente, dolor torácico, engrosamiento de yemas y blanco de las uñas de los dedos, fatiga y pérdida de peso, síntomas que se confunden con otros males respiratorios.

El directivo relató que hace algunos años no había tratamiento para la fibrosis pulmonar idiopática, de modo que 50% de los casos fallecía de 2 a 3 años después del diagnóstico. “Ahora, gracias a la investigación se pudo desarrollar nintedanib, una molécula que frena la progresión de la enfermedad permitiendo un mejor funcionamiento de los pulmone, además de que reduce significativamente el riesgo de exacerbaciones o empeoramiento de síntomas que son el principal motivo de hospitalización y muerte”.

Finalmente, el director médico de Boehringer Ingelheim México y Centroamérica, hizo hincapié en que México, al igual que otros países del mundo, necesitan impulsar la investigación y el fortalecimiento de políticas públicas centradas en la atención de las enfermedades raras.

Por Alejandrina Aguirre Arvizu